Chlapec, na jehož léčbu lidé darovali přes 100 milionů, se bude léčit ve Francii

Chlapec se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu lidé darovali přes 150 milionů korun, se bude léčit na přelomu ledna a února příštího roku ve Francii. Informaci přinesl dárcovský server Donio, přes který se lidé ve sbírce na genovou terapii skládali. Sbírka začala v pátek 22. září, přispělo do ní více než 307.000 lidí.

"S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku," uvedla podle serveru rodina. Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě.

Dosavadní léčba pouze mírní některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčí. Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.