Marie Misařová: I v Burundi mají lidé s autismem šanci na lepší život
Jediná logopedka v Burundi pochází z Jihlavy. Proč se rozhodla založit centrum pro děti s poruchou autistického spektra a jak se snaží dodávat sebevědomí jejich rodičům?
Touha po poznávání, láska ke francouzštině, volání afrického kontinentu a dychtivost pomáhat byly jednotlivými dílky skládačky mého současného života. Již v dospívání jsem ráda cestovala a na gymnáziu mě okouzlila francouzština. Vystudovala jsem speciální pedagogiku a následně lektorství francouzského jazyka a po troše cestování jsem čtyři roky pracovala v Táboře jako klinická logopedka s dětmi i dospělými. Odmalička mě navíc fascinovala Afrika a mou hrdinkou byla matka Tereza.
Má současná mise se začala postupně materializovat v okamžiku, kdy jsem se dozvěděla o křesťanské komunitě Chemin Neuf. Vyrůstala jsem v katolické rodině, celý život chodila (a stále chodím) do kostela, víra je pro mě něčím živým. Vztah s Bohem mi pomáhá dělat mou práci a dává mi velkou radost do života. V okamžiku, kdy jsem zjistila, že se s komunitou dá vyjet na dobrovolnický pobyt i do Afriky, tak jsem cítila, že je to něco pro mě. Po shlédnutí jednoho jejich videa jsem věděla, že to má být Burundi. Celý proces trval celý rok, protože v roce 2015 zažilo Burundi další z mnoha bouří násilí a bezpečnost se dramaticky zhoršila. Když jsem se konečně na začátku roku 2018 dozvěděla rozhodnutí, že mi bylo uděleno povolení na misi vyjet, tak jsem pocítila ohromnou a dvojnásobnou radost. Měla jsem totiž šest měsíců pracovat přímo u Misionářek lásky matky Terezy s nejchudšími z chudých.
Kulturní šok, na který se nedá připravit
Burundská republika je velká zhruba jako Morava, ovšem žije zde více než 12 milionů obyvatel. Je to země tisíce kopců, na jejichž svazích obvykle uvidíte typický výjev maminek s dětmi na zádech okopávajících zelená pole. Zdravotní péče je špatně dostupná, kvalita školství nízká a panuje tu jistá sevřenost kvůli politickému režimu. Vojáci či policie s kalašnikovy jsou běžným výjevem na každém rohu. Na silnicích v Bujumbuře se mísí auta, malé autobusky dala dala, motorky nebo tříkolky tuk tuk s davy chodců. Ačkoliv se jezdí po pravé straně, většina zde dostupných aut je dovážených z Japonska, a proto mají volant vpravo. Ze začátku jsem si nedovedla představit, že v Burundi budu někdy řídit. Ale když se něco musí, tak se to zvládne, a nyní již přes rok křížím místní silnice s automobilem, na který se podařilo vybrat přes sbírku na Hithitu.
Mých prvních šest burundských měsíců v roce 2018 jsem strávila u Misionářek lásky, které zajišťují chod zdravotního centra nejen pro podvyživené a nemocné děti, ale i dospělé s tuberkulózou. Srdce se vám svírá při pohledu na dítě, které vypadá na čtyři roky, ale přitom má již 10 let. Pohled na děti s amputacemi kvůli zánětu kostí, s tuberkulózou nebo dalšími nemocemi spojenými s podvýživou, je ze začátku neskutečně náročný, ale jejich radost ze života i v té bídě a utrpení je dech beroucí. Tento paradox mě nutil přemýšlet o pravém smyslu života. Jednou z mých aktivit byla péče o pacienty, kteří do centra docházeli k ošetření ran, často chronických, zanícených až na kost. Odpoledne jsem zase trávila s dětmi s podvýživou, a snažila se je všemožnými způsoby zabavit a vytrhnout z letargie. Je neuvěřitelné, když se po dvou týdnech léčby dítěti objeví úsměv na tváři, začne běhat nebo dokonce dělat lumpárny.
Díky komunitě Chemin Neuf, kde jsem bydlela a podílela se na komunitním životě jako vaření, zahradničení, praní nebo úklid, jsem poznala hodně Burunďanů, mezi kterými mám nyní hodně přátel. Burunďané jsou velmi pohostinní, okamžitě vás pozvou domů, nachystají večeři, místy jsem si připadala jako princezna, protože tolik společenských pozvánek jsem nikdy předtím neobdržela.
Nechyběla mi Afrika, ale Burundi
Po skončení šestiměsíčního dobrovolnického pobytu v Bujumbuře jsem odjela do Francie, kde jsem strávila tři měsíce v klášteře Hautecombe komunity Chemin Neuf. Afrika mi chyběla, nedokázala jsem si představit vrátit se zpátky do ambulance, do rutiny a předchozího života. Nakrátko jsem tedy odjela jako dobrovolnice do sirotčince Karibu Nyumbani (Vítej domů) v Tanzanii. Tento sirotčinec vybudovaly tři ženy z ničeho, a právě tato zkušenost mě utvrdila v tom, že s Boží pomocí a úmyslem konat dobro je možné cokoliv. V Tanzanii jsem také zjistila, že mi nechyběla Afrika, ale Burundi. Po skončení dobrovolnického programu jsem se tedy rozhodla odjet z Dar es Salaamu autobusem do Bujumbury. Cesta trvala čtyřicet jedna hodin, a touto poutí se z původně plánované několikatýdenní návštěvy staly téměř tři roky v Burundi.
První tři měsíce mého druhého pobytu v Burundi jsem strávila v rehabilitačním centru burundského fyzioterapeuta, se kterým jsem se seznámila o pár měsíců dříve. Jakožto jediná logopedka a speciální pedagožka v Burundi jsem se dostala do kontaktu nejen s dospělými, kteří prodělali cévní mozkovou příhodu, ale i s dětmi s opožděným vývojem řeči a jejich rodiči. Takhle se ke mně dostalo i pár dětí, u kterých byly patrné příznaky poruchy autistického spektra. Autismus bohužel v Burundi není možné oficiálně diagnostikovat, protože zde chybí kvalifikovaní odborníci – pedopsychiatři i kliničtí psychologové. Mé pozornosti nemohlo uniknout to, jak jsou rodiče těchto dětí vyčerpaní a mnohdy až na pokraji fyzických i psychických sil.
V Burundi je totiž na jakoukoliv odlišnost pohlíženo negativně. Bujumbura je trochu jiná, ale na venkově jsou děti s poruchami autistického spektra schovávány a lidé se jich straní, protože si myslí, že je to nakažlivé nebo jsou posedlé démony a zlými duchy. Tohle vše vede k sociální izolaci a samozřejmě téměř nulovým možnostem pro tyto děti i jejich rodiny.
I děti s poruchami mohou něčeho dosáhnout
S rodiči dětí jsem se začala pravidelně scházet a postupem času vyvstala potřeba založení centra. V letech 2019-2020 jsem pracovala jako učitelka první třídy základní školy na jedné soukromé škole, a během toho roku uzrála myšlenka, že centrum musím otevřít. Nevěděla jsem jak, neměla jsem peníze, prostory ani personál, ale dostala jsem z hůry vizi. Vizi, která má kořeny v páté kapitole Markova evangelia, kdy Ježíš podívá svou ruku mrtvé dívence a říká jí: „Talitha koum“. Dítě, pravím ti, vstaň! A ona vstala. Podobně i děti s autismem, které dostanou onu pomocnou ruku, budou moci dosáhnout svého potenciálu oproti všem předsudkům většinové společnosti. Jako třeba Bill Gates, Steven Spielberg, Albert Einstein, Elon Musk nebo Anthony Hopkins, kteří patří mezi nejslavnější lidi s poruchou autistického spektra. V centru chceme dávat rodičům naději, že s jejich dětmi není vše ztraceno, a že můžou něčeho dosáhnout a žít krásný, plnohodnotný život
V prvním roce působení bylo v centru Talitha Koum - Autisme Burundi dvanáct dětí ve věku od tří do třinácti let. Pracujeme podle principů strukturovaného učení. Každé dítě má speciální místo, kde se učí, jednoho asistenta a speciálně uzpůsobené pomůcky. Deset z našich dětí nemluví, proto s nimi pracujeme zejména na zlepšení komunikace, a to pomocí gest či piktogramů, jemné motoriky, koordinace, senzorické integrace. Snažíme se, aby začaly být více soběstačné a tak se učí číst, psát a počítat. Za to vše vděčím svému studiu speciální pedagogiky, veškeré mé materiály jsou v češtině, tudíž jejich překlady do francouzštiny a burundského jazyka kirundi jsou jednou z mnoha výzev, kterým čelíme.
Bez Johanky z Arku by to nešlo
Naše centrum je zaštítěno burundskou neziskovou organizací a mou pravou rukou je paní ředitelka Johanka z Arku (ano, křestní jména v Burundi mohou být hodně specifická!). Johanka vizi centra okamžitě uchopila za svou, je neuvěřitelně kreativní, schopná a motivovaná. Chce opravdu to nejlepší pro naše děti a fungování centra si bez ní vůbec nedokážu představit. Prvních několik měsíců jsme přespávaly v kancelářích, nyní společně sdílíme pronajatý byt.
Také mi dělá neuvěřitelnou radost to, že poskytujeme zaměstnání dalším zhruba deseti kolegům. V Burundi je obrovská nezaměstnanost a je běžné, že absolventi univerzit nemají i pět nebo deset let po promoci žádnou práci, i když o ni velmi stojí. Proto jsou schopni působit jako dobrovolníci i celou řadu let.
V centru provozujeme denní stacionář, kdy k nám děti chodí přes den a odpoledne si je vyzvednou rodiče. Tyto služby nejsou zdarma, protože centrum by nemohlo přežít pouze z finančních darů, za které vděčím zejména své rodině, přátelům a jejich známým a fundraisingovým akcím, které pořádáme v Burundi nebo mezi burundskou diasporou v zahraničí. Máme děti, které pochází z bohatších rodin, ale i z opravdu chudých poměrů. Pro ty neustále hledáme sponzory. Kromě toho také děláme screeningy dětí s podezřením na autismus a osvětu, které jsou zdarma.
Informace o autismu téměř neexistují
Rodiny potřebují informace a školení, protože o těchto poruchách nemají téměř žádné informace. Stejně tak neví, jak se o takové děti starat a poskytnout jim adekvátní podporu, aby se mohly rozvíjet. V Burundi se bohužel rodiče svým dětem odcizili, protože se musí starat zejména o materiální zabezpečení rodiny. Pracují dlouhé hodiny, ženy mají mateřskou dovolenou jen tři měsíce a o děti se často starají chůvy, které mnohdy pochází z venkova a nemají ukončené ani základní vzdělání. To se pak nemůže nikdo ani divit, že o autismu nikdy neslyšely a neví, jak s takovými dětmi komunikovat a zacházet. Proto je práce s rodiči jednou z našich nejdůležitějších činností.
Pořádáme pravidelná setkávání rodičů s psychologem, školení a distribuujeme osvětové informace. Nedávno jsme měla možnost zúčastnit se vzdělávacího večera místní asociace pediatrů, kde jsem přednášela o autismu a dalších neuro-vývojových vadách, a měla tak možnost dál šířit technické znalosti klinické logopedie.
Do budoucna plánujeme naše centrum otevírat okolnímu světu. Otevírat v tom smyslu, že chceme naše děti začleňovat do normálních škol a běžného života. Mým cílem je mít partnerskou školu, kde by děti mohly chodit s jejich asistentem. Také bych ráda založila chráněnou dílnu pro dospělé s autismem, protože na místním trhu práce nemají šanci a celkově nejsou ve společnosti akceptováni. Kromě toho chceme pokračovat v nově vzniklé tradici inkluzivních příměstských tvořivých táborů pro děti, kde se děti s poruchami setkávají s ostatními dětmi a navzájem se od sebe učí.
Občas se sama divím, jak tuto širokou škálu aktivit včetně konzultací v logopedické ambulanci zvládám, ale mám úžasnou podporu místních, rodiny, přátel a mého přítele, který je tanečník latinsko-amerických tanců. Tanec miluji, dává mi velkou radost do života a je skvělou školou, jak žít v přítomném okamžiku. To, že můžu tančit třeba i třikrát týdně mě neustále dobíjí pozitivní energií. Tato opora okolí spolu s vírou v Boha, který je mi největší posilou, mě pobízí jít stále vpřed.
Související
-
Češky v Africe
Jak se žije ženám s českými kořeny v Africe, co je nejvíc překvapilo, co jim chybí a co naopak v původní vlasti mít nemohou, se dozvíte v naší sérii rozhovorů.
