Počet pacientů se vzácnou nemocí stoupá

Takzvanými vzácnými onemocněními v Česku trpí asi pět tisíc lidí. Většina z nemocí je dědičná a rodině i okolí nemocného přinášejí velké komplikace. Protože počty lidí s určitým druhem vzácné choroby - například formy rakoviny - jsou v řádech stovek, ale někdy i desítek nebo jednotlivců, problémové je i financování. Pojišťovny jsou na proplácení vzácných nemocí přísné. O vzácných nemocích jsme mluvili se šéfem Svazu zdravotních pojišťoven Jaromírem Gajdáčkem.

Jaromír Gajdáček

"Počet vzácných onemocnění meziročně hodně narůstá - v podstatě se násobí. Během pěti let je to až dvojnásobek, trojnásobek až desetinásobek oproti třeba roku 2000. Musíme počítat s tím, že tento problém tady je. Prohlubuje se samozřejmě s rozvojem medicíny, s rozvojem možností léčby. Před revolucí by nás ani nenapadlo, že by něco takového mohlo existovat, a lidé prostě umírali. Projevuje se to samozřejmě do zvýšení průměrného dožití v České republice, které ještě pokulhává za ostatními státy, to znamená, že se bude dále prohlubovat, dostupnost léčby bude narůstat a nemocných bohužel bude přibývat. Je to důkaz toho, že pokud je dnes zhruba dvě procenta, tak za pár let to může být deset procent a je třeba s tím počítat a je to třeba řešit."

Jaká konkrétní onemocnění to jsou? Mluví se o roztroušené skleróze, která je velkým problémem a počty lidí narůstají ...

"Roztroušená skleróza bohužel není až tak vzácné onemocnění, protože tím trpí už tisíce lidí v České republice, především mladých. Jedná se ale třeba o poruchy metabolismu, svalové problémy a tak dále. Jsou to věci, které jsou víceméně geneticky dané a neovlivnitelné, je s tím problém."

Říkal jste, že počet onemocnění stoupá. Vysvětlujete si to například tím, že se to lépe odhaluje?

"Určitě je lepší diagnostika, je lepší a vyšší vědomí o lidském těle a o možnostech léčby, to je asi nejdůležitější. Samozřejmě v tom hrají roli i farmaceutické firmy, které hledají možnosti dalšího rozvoje výroby a podobně - kam jinam by se měly obracet, než na nová onemocnění, která nebyla dosud léčena. Vývoj ale samozřejmě celkově podporujeme, jen musíme brát i ekonomický pohled toho dopadu. To, že lékařská věda jde tak rychle dopředu, je pro lidstvo velmi dobře. V tom případě ale podle mne většina obyvatel si tu chřipku bude muset zaplatit, právě proto, aby ten člověk, kdy se dostane do situace, že si není schopen léčbu platit, aby společnost se o něho postarala."

Takže léky jsou natolik drahé, že sám pacient si je nemůže dovolit ...

"Většinou si to nemůže dovolit, protože když léčba stojí 300 tisíc korun ročně jako u roztroušené sklerózy, tak to je částka pro drtivou většinu obyvatel nemyslitelná. Navíc to není jeden rok, ale každý rok. Pro zvýšení kvality specializované péče vznikla centra, bohužel to s sebou neslo náklady, protože specializované centrum je určitě dražší, než v běžné nemocnici, ale myslím, že se vyrovná kvalitě péče, kterou pacient dostane od erudovaného personálu a s přístupem k moderním metodám. Je sice pravda, že těch center by asi mělo přibýt, ale úzce to souvisí s restrukturalizací lůžkové péče. Směr ale jde tímto vývojem a my se budeme snažit jakoukoliv péči, která je nějak úzce specializovaná, přesunovat do center."

Kolik jich vlastně dnes je v České republice a budete chtít zvýšit objem prostředků?

"V podstatě desítky, protože je myslím devět onkologických center, pak jsou traumacentra v každém větším městě a další centra. K léčbě roztroušené sklerózy jsou tuším tři. O rozšíření se ale moc nemůžeme bavit, protože jsme ve finanční situaci, kde spíše hledáme, co se hradit nebude, aby se dostalo na ty stávající nebo na počty nemocných, které bohužel rostou - ať už je to roztroušená skleróza, vzácná onemocnění metabolická a podobně."